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En la entrada anterior estuvimos hablando acerca de lo que es el STFF, las razones por las que se produce, como se realiza el diagnóstico y los síntomas deben poner a la mujer gestante en alerta. En esta segunda parte hablaré acerca del pronóstico de la enfermedad una vez diagnosticada, así como las distintas posibilidades para el tratamiento de la misma.
El pronóstico depende, fundamentalmente, de la edad gestacional (las posibilidades de éxito aumentan cuanto más avanzado esté el embarazo) y de la gravedad del desequilibrio hemodinámico. Generalmente, el feto con la salud más comprometida será el donante.
Tratamiento por fetoscopia
En la actualidad, el tratamiento que se ha mostrado más efectivo es la fotocoagulación mediante láser (tratamiento por fetoscopia). La intervención dura aproximadamente media hora y se utiliza anestesia local. La operación, que es similar a una laparoscopia, consiste en introducir en el abdomen un tubo muy fino, de apenas 2 mm, por el que se mete un foco de luz, una microcámara y un aparato de rayos láser.
Mediante la cirugía fetoscópica láser, se identifican las comunicaciones vasculares que conectan a los dos fetos y se destruyen con láser (mediante la coagulación de las mismas), bloqueándose el paso de la sangre de un gemelo a otro y creándose dos placentas funcionales.
Fuente: Mombaby.org
Con la aplicación de esta técnica, la tasa de supervivencia global es del 75-85% de posibilidades de que haya un feto superviviente, y en torno al 55% para la supervivencia de ambos fetos. Adicionalmente, la tasa de secuelas neurológicas se reduce a un 4-6%. En caso de que uno de los fetos falleciera después del procedimiento, la probabilidad de que el feto superviviente tenga complicaciones se reduce del 35% a 7%, debido a que ya no comparten vasos sanguíneos.
A título ejemplificativo, adjunto las estadísticas publicadas por el Hospital Clínico de Barcelona:
Fuente: MartínezJM et al. Tratamiento por fetoscopia de la transfusión feto-fetal: resultados en 500 casos consecutivos. Diagn Prenat. 2012.http://dx.doi.org/10.1016/j.diapre. 2012.06.010
De conformidad con estas mismas estadísticas, la edad media gestacional de los fetos operados en el momento del parto fue de 33,6 semanas, un 92% de los partos tuvo lugar más allá de las 28 semanas de gestación y el peso medio al nacer fue de 1920gr en el caso de los receptores, y 1615 gr en el caso de los donantes.
Sin embargo, esta intervención no está exenta de riesgos. Pueden surgir complicaciones intraoperatorias o producirse una ruptura prematura de membranas, coroamnionitis (infección de las membranas placentarias y del líquido amniótico), desprendimiento de placenta o un parto prematuro. Por ello se administrarán medicamentos para prevenir las contracciones o una posible infección.
También es posible que el feto más pequeño muera cuando la división de la placenta es muy desigual y esta ya no le aporta suficiente alimento. Asimismo, existe un pequeño riesgo de que se produzca recurrencia del STFF con posterioridad a la intervención. Adicionalmente, el riesgo de secuelas neurológicas viene dado fundamentalmente por la prematuridad.
Visión fetoscópica de la placenta desde el saco del receptor
Para garantizar el éxito de la operación, es fundamental acudir a un centro médico con experiencia. Desde el año 1980, se han realizado más de 6000 procedimientos fetoscópicos en el mundo. En el caso de España, la primera intervención de estas características se realizó en 1998 en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona. Posteriormente, en 2008 se realizó la primera intervención en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Asimismo, en el Hospital Clínico de Barcelona se han realizado a fecha de hoy más de 500 intervenciones.
En este documental (en inglés), podéis ver un fabuloso reportaje sobre una intervención de STTF mediante fetoscopia realizada en un hospital de Los Ángeles (EEUU):
Amniodrenaje
Se trata de un tratamiento ya en desuso que puede ser indicativo en algunos casos concretos en los que no se pueda llevar a cabo una fetoscopia, o en algunos casos leves de STFF que se manifiesten cuando el embarazo está muy avanzado.
Consiste en una intervención de una media hora de duración en la que se extrae, mediante una aguja, el exceso de líquido amniótico del gemelo receptor, restableciendo temporalmente la distribución del líquido en ambos sacos.
Fuente: Mombaby.org
El mayor inconveniente de esta técnica es que, aunque trata los síntomas no resuelve el problema, por lo que es posible que haya que repetir el tratamiento varias veces hasta que los fetos sean viables. Tiene una tasa de supervivencia de al menos un gemelo vivo de un 50-65%.
Por lo que respecta a los riesgos, existe riesgo de parto prematuro (1-1,5%), de ruptura prematura de membranas (6%), de infección (1%) y de separación prematura de la placenta de la pared de la matriz -abrupción- (1%).
Asimismo, la tasa de secuelas neurológicas en los fetos supervivientes es mucho mayor que en el caso de la fetoscopia.
Septostomía
Consiste en crear un paso artificial entre las dos bolsas amnióticas para equilibrar el volumen de líquido amniótico, perforándose la membrana que divide los sacos de los fetos.
Esta intervención se hace con la aguja de amniocentesis, por lo que los riesgos de infección, ruptura prematura de membranas y parto prematuro son poco frecuentes (3%). Sin embargo, existe el riesgo de que el agujero realizado se agrande y los gemelos acaben compartiendo el mismo saco amniótico, con el correspondiente peligro de enredamiento de los cordones umbilicales. La tasa de supervivencia es de un 60% de ambos gemelos y un 80% de al menos uno de los gemelos. No se disponen datos acerca de las posibles secuelas neurológicas.
Fuente: Mombaby.org
Oclusión selectiva del cordón
Este procedimiento se lleva a cabo cuando no es posible realizar una fetoscopia o cuando la salud de uno de los fetos se encuentre gravemente deteriorada. En aquellos casos en los que uno de los fetos ostente graves malformaciones, una lesión cerebral evidente, o retraso del crecimiento fetal con gran deterioro hemodinámico los médicos propondrán a los padres la oclusión selectiva del cordón umbilical del feto enfermo con el fin proteger al feto sano de las consecuencias de la enfermedad de su hermano.
En estos casos se utilizará un forceps especial que se coloca dentro del saco amniótico, agarrando el cordón y enviando una corriente eléctrica que coagulará los vasos sanguíneos, suspendiendo el flujo sanguíneo del cordón umbilical del feto enfermo y provocando su fallecimiento.
Fuente: Mombaby.org
Los riesgos de este procedimiento son el parto prematuro y la ruptura prematura de membranas (20% de los casos). En cuanto a las tasas de supervivencia del gemelo sano, se cifran en un 85%.
Conclusiones
Tal y como hemos visto en las dos entradas dedicadas al STTF, se trata de una complicación que afecta únicamente a aquellas gestaciones múltiples monocoriales (que comparten placenta). Sin embargo, a pesar de la gravedad de la misma, la realización de un diagnóstico precoz y las nuevas técnicas de intervención mediante fetoscopia han hecho que en los últimos años haya mejorado sensiblemente el pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, aún persiste un cierto desconocimiento por parte del personal sanitario no especializado en embarazos múltiples, por lo que resulta fundamental que la mujer gestante sepa identificar los síntomas que podrían evidenciar un STFF, tal y como se desprende los siguientes testimonios tomado de un foro de internet:
«Hola! Me diagnosticaron la TFF a las 17 semanas. Cuando supe que esperaba gemelos que compartían placenta me informé. Me gusta mucho estar enterada de todo. Leí que en un 15% de los casos se producía la TFF. Me asusté mucho y empecé a tener mucho miedo. Se lo expliqué a mi familia y todos me decían que no leiera más cosas, que me olvidara de la TFF, que seguro que todo iría bien. Al final pensé que yo era una negativa y que tenía que dejar de pensar en ello. Tenía controles cada mes con mi ginecóloga privada. Le expliqué que estaba asustada y me dijo que estuviese tranquila que la TFF solo aparecía apartir de los seis meses y que era muy raro. La última visita con ella fue a las 13 semanas y me dijo que hasta dentro de un mes no hacia falta visitarme de nuevo. Gran error!!! La TFF empieza más o menos a las 14-15 semanas y a las 16,17 puede estar ya muy avanzada! No a los seis meses!!!! Yo confié en mi Dra. y no me fue bién. Cuando me visité a las 17 semanas los fetos estaban muy mal y ese mismo día ingresé en el Hospital Vall d’Hebron donde me operaron de TFF a las 17 semans y 4 días. Mi consejo, súper importante, que ojalá lo hubiera sabido yo, es que el signo más claro de TFF es que te crece la barriga muy rapido. De las 13 a las 17 semanas me había crecido de manera exagerada y me molestaba mucho. Tenía una sensación de tirantez en la piel, como si fuera a explotar, y és que a las 17 semanas el donante no tenía casi líquido amniótico ( me dijeron que tenía 0 per un poquito tenía) y el receptor tenía 2,5 litros extra de líquido amniótico que le sobraba. Pero gracias a la Dra. Carreras, encantadora y super profesional, que me operó tengo dois niños sanos y preciosos. Ahora tienen 18 meses!Sin secuelas! Es importante la detección precoz de la TFF.»
«Hola, yo también tuve TFF pero no me lo detectaron hasta la semana 29 a pesar de ir también a una clínica privada, ( me decian que eran mellizas y eran gemelas) .Cuando me hicieron la ecografia en la seguridad social y vieron q ya estaban mal me enviaron a Barcelona desde Torrevieja. Nos fuimos corriendo a Barcelona y al llegar allÍ la doctora Carreras decidio operarme ese mismo día porque una niña tenia mucho líquido y veia manchas en el cerebro después de hacerme un amniodrenaje. Ese mismo día me operaron y nacieron mis niñas con 680 gr y 1000 gr de peso. La verdad que ese fue uno de los peores días de mi vida hasta que te dicen que están bien y que ahora les toca luchar a cada una por salir adelante. Estuvimos más de dos meses en Barcelona en casa de unos familiares ,a los que les estaré infinitamente agradecida, hasta que le pudieron dar el alta a una y a la otra la trasladamos al hospital de nuestro pueblo. La verdad que fue muy duro sobre todo porque las ves tan pequeñas e indefensas ante las infecciones y no puedes hacer nada salvo darles tu calor, ya que todos los días me las ponia en el pecho. Le tengo que dar las gracias a todo el equipo del hospital vall dhebron ya que son unos grandes profesionales y maravillosas personas, ya que sin ellos seguramente mis niñas no estarian en este mundo conmigo. Ahora ya tienen más de seis meses y ya pesan 4900 gr y 6400 gr y están guapisimas y muy sanas.»
También podéis leer el testimonio que nos mandó una lectora aquí.
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¿Alguna de vosotros ha sufrido el STFF? ¡Vuestra experiencia seguro que puede ayudar a otras mamás!
Hola soy leidy me diagnosticaron STFF a las 25 semanas, de inmediato me realizaron la cirugía, pero a la semana 30 les toco desembarazarme ya que nuevamente una bb tenia mas liquido y problema cardíaco que la otra, lamentablemente una bb falleció 15 mntos después de haber nacido peso 1750grs y la otra esta actualmente en UCI pediátrica nació con 1300 grs. si quizás hubiera leido sus aportes a este síndrome hubiera estado atenta a los síntomas, antes y después de la operación tuve el vientre demasiado grande y la piel ya no me daba me dolía mucho, pero los médicos no se percataron de informarme bien .
Mi muñeca ahora esta en el cielo y pido al señor por mi otra muñeca para que la deje con nosotros.
Gracias
Durante unos años estuve trabajando en un servicio de ginecología en Madrid. Tuvimos un caso bastante severo de una paciente cuyos gemelos tuvieron un STFF. Sería hacia 2005, y la única posibilidad que le pudimos dar a la paciente fue viajar a Barcelona. Me alegra ver que ya empiezan a hacerlo en más hospitales. El gine que me atendió a mí aprendió a hacer fetoscopias en EEUU, y había realizado bastantes, lo que me suponía mucha tranquilidad durante mi embarazo. La chica que me atendía aquí en San Sebastián también sabe hacerlas y muy bien, estudió con Nicolaides, lo que también me dió muchísima confianza por si surgía algo muy urgente y grave y no me daba tiempo a desplazarme a Madrid. Creo que es muy importante en estos casos la elección de profesional, además de estar informado de los síntomas. Pero creo que es mejor que esa información te la dé tu médico, porque a veces, un exceso de información o una mala información, puede causar una ansiedad innecesaria durante el embarazo. Por eso aprovecho para decirte que esta serie de posts son muy buenos! Informativos, escuetos, y veraces!
Un abrazo!!!
A mi me asustaron pq les parecio q podia tenerlo, pero en las siguientes ecos parece q todo sigue bien.
Yo lo padecí, así que permitidme que comparta el enlace con todo el mundo.
Vaya Anabel, siento que tuvieras que pasar por eso. ¿Te tuvieron que operar? Deduzco por tu foto de perfil que salió todo bien. Si, por favor, compártelo todo lo que quieras, mi intención con estos dos posts es concienciar a las mujeres embarazadas de gemelos acerca de la gravedad del STFF para que estén muy atentas a los síntomas y le den caña a los médicos, visto el desconocimiento que tienen del tema algunos profesionales sanitarios.
yo tambiem lo sufri….pero valio la pena pasar un calvario …. el resultado son josep y joan…comparto yo tambiem¡¡¡
Hola, a todas/os. Mi hermana tiene el mismo problema esta de 16 semanas el problema es que vive en el extranjero y que allí no creo que se hagan este tipo de intervenciones. alguien me puede recomendar un ginecólogo /clínica de España ( un numero de contacto o algo), porque encima no tiene tarjeta sanitaria por l que supongo que habrá que pagar dicha intervención.
Hola Adela, siento muchísimo lo que le pasa a tu hermana. Me extraña que me comentes que allí en el extranjero no hacen este tipo de intervenciones, ¿Donde está tu hermana exactamente? Te lo digo porque en mi página de Facebook (www.facebook.com/SomosMultiples) ya somos más de mil multimamás de diversos países (especialmente Latinoamérica) y quizá podría indagar por ahí, o a través de Twitter, para que nos recomienden un buen médico en el país en donde se encuentre tu hermana.
Hasta donde yo se (que no es mucho porque no soy médico), en España los hospitales con más experiencia son públicos (como los que cito en el post). Sin embargo, el Hospital Clínico de Barcelona por ejemplo tiene gran experiencia en este tipo de intervenciones y tiene también una parte privada. Te recomiendo que te pongas en contacto con el Dpto. de Medicina Fetal mañana mismo (el teléfono es 93 2279931). Os deseo mucha mucha suerte.
PS.Me comenta mi marido que si tu hermana es expatriada al hacer el papeleo le habrán dado a elegir entre seguir contizando en España de cara a la pensión o no, en el primer caso seguirá teniendo derecho a la sanidad pública española.
A mi hija le acaban de diagnosticar el signo de tranfucion fetal ,somos de costarrica ella tiene 16 semanas ,estamos desesperados por que aqui en el pais solo 1 operacion se ha hecho y estamos esperando que llegue el medica que la hace que dichosamente es de españa ,tenemos la esperanza de que nos ayude ya que economicamente estamos mal y dicen que es muy costosa.
Hola a todos…lamentablemente estoy pasando por esto. .hace 5 dias me hicieron la operación con 17+3 semanas en santiago de Chile. La operación fue muy complicada duró cerca de hora y media y no se pudo coagular todas las conexiones ya que era imposible por la ubicación de la placenta. ..lo único que pido es k mis gemelas resistan y puedan nacer las dos. Nunca pensé k me podia ocurrir a mi ya que los porcentajes eran bajos…
Ya han pasado 5 dias y hoy me harán una eco para ver como estan mis niñas. … la evolución bueno debe ser con reposo ..ahora solo queda esperar y pedirle a Dios que ayude a mis hijas.
Hola Linda. Espero que te hayan dado buenas noticias en la ecografía. Te deseo toda la suerte del mundo para que tus niñas aguanten y nazcan en perfectas condiciones.
Hola soy maria jose de cartagena yo tb pase x lo mismo con 17 semanas me operon en barcelona y tuve mucho miedo de perder a las pequeñas .mis hijas nacieron prematuras a las 29 semanas con 1030 gramos y 1213 gramos la otra.por suerte ya tienen 7 meses y me pesan mas de 6 kilos .estoy muy agradecida con el hospital clinic de barcelona y con el hospital santa lucia de cartagena por detectarmelo muy a tiempo
Cuando piensas en tener un hijo creo que no eres consciente de lo dfiícil y doloroso que puede llegar a ser. Mi historia fue muy diferente de tal y como yo la había imaginado, ya que todo empezó en el primer momento, en la concepción, o mejor dicho, en la no concepción.
Tras dos años de intentarlo recurrimos a la reproduccón asistida, en concreto me sometí a una fecundación in vitro. Todo fue muy bien, al primer intento me quedé embaraza. El primer susto lo tuve cuando vimos en la ecografía que esperábamos mellizos. Poco a poco nos hicimos a la idea, pero para lo que no estábamos preparados fue para saber, al cabo de unas semanas que uno de los embriones se había dividido y que esperábamos trillizos.
Los gemelos eran monocoriales biamnióticos. Nos explicaron diversos médicos los riesgos que comportaba mi embarazo, y las alternativas que teníamos, la reducción embrionaria.
Pero apostamos por este embarazo, y decidimos tirar adelante con los tres. El primer trimestre fue tranquilo, pero a partir del segundo trimestre empezé a acusar mucho cansancio, insomnio, dolores abdominales… a la semana 19 fui al hospital a hablar con el médico que me llevaba. Me encontraba con la barriga muy hinchada, com mucha incomodidad. En cuestión de dias el volumen de la barriga había aumentado significativamente. Y la econgrafía no desveló el peor de los diagnósticos, síndrome de transfusión feto-fetal.
El día sigüiente ya estava a la Fe, donde me confirmaron el diagnòstico y me dijeron que no podían operar por la posición de la placenta. A parte, el feto donante ya estaba en estadio 2 y no le veían la vejiga. Conclusión: intentar salvar el tercero.
En una semana me programaron el feticio de los gemelos y la extracción de líquido amniótico. Esa semana fue un suplicio físico y emocional. Los dolores eran inaguantables, la hinchazón, el malestar, era incapaz de estar en la cama o el sofà, dormía en posturas imposibles diez minutos como máximo… ingresé por urgencias la noche antes porque mi cuerpo no aguantaba.
El feticio fue horrible, y la extracción de líquido fue muy dolorosa. Tras cinco días hopitalizada me fui a casa, y cuatro días más tarde me puse de parto, estava de 21 semanas y 3 días. Y perdí tambien el tercer niño, porque els meus angelets eran niños.
Hoy hace cuatro meses y medio del peor día de mi vida. He hecho esfuerzos sobrehumanos para recuperarme, tanto física como emocionalmente, pero el duelo no se acaba.
¿Tomamos la mejor decisión? Fue la nuestra, y por tanto sí que fue la mejor decisión.
Gracias por haberme dejado desfogarme, otra vez…
Mucho ánimo María, eso de q al feto donante no se le veía la vejiga y q el STFF ya estaba en estadio II no es excusa….a mi me operaron en esa misma situación en el Clinic, sin excusas. Lo de la posición de la placenta no se decirte pero la cicatriz la tengo en la parte derecha del vientre a la altura del ombligo.
hola Maria
me gustaria hablar con tigo por privado, mi mujer y yo acabamos de pasar por algo parecido mi correo es:
davidatranka@hotmail.com
Gracias te agradeceria que te pusieras en contacto
Hola pensé mucho para llegar a publicar este comentario porque al leer todos los demás aquí publicados todos tienen un final feliz el cual envidio porque mi situación fue diferente. En mi vida había descartado la posibilidad de ser madre ya q mi estilo de vida no daba lugar a una personita q dependiera de mi ya q ni yo misma era capaz de ser responsable con mi propia vida pero conocí a un gran hombre y todo en mi cambio.Junto a el soñamos con una familia y
Hola, somos una pareja que esta haciendo una gestación subrogada en México y nos comunicaron que son gemelos monocoriales, aun están aproximadamente en semana 9, por lo que aun es pronto, pero afortunadamente el medico que los sigue sabe del asunto y nos ha informado de este riesgo y de que habrá que estar atentos.
No obstante y adelantándonos por si acaso, el medico nos dijo que la técnica de la operación con laser no esta muy implantada o casi nada en el país, cosa que me extraña tratándose de México, por lo que poniendo un poco la venda antes que la herida nos gustaría que nos informarais de lo que sepáis a este respecto en México, cual puede ser el mejor hospital o especialista caso que los haya.
Caso de que no, ¿que seria necesario para operarla en España? ¿se la atendería en la Seguridad Social? ¿hacen los especialistas en esto operaciones por lo privado?
Sabemos que aun es pronto y que por probabilidad lo más seguro es que no nos pase, pero por prevenir agradeceríamos cualquier ayuda al respecto y consejos. Gracias de antemano y un abrazo a tod@s.